În stare de bine

Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth

Proiect derulat de Asociația Charcot Marie Tooth Romania

Proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala rară Charcot Marie Tooth” se adresează persoanelor din România care trăiesc cu aceasta afectiune și vine în sprijinul acestora printr-o abordare integrată care vizează: distribuirea de pachete de îngrijire specifice, înlesnirea accesului la consultații medicale gratuite, susținerea unor sesiuni de consiliere psihologică și a unor întâlniri informative în domeniul geneticii, kinetoterapiei, nutriției.

Durată: 6 luni (15 septembrie 2021 – 14 martie 2022)

Aria de desfășurare: națională

Localități: București

Buget proiect: 55,876,00 lei; proiect finanțat în cadrul Apelului 2/2021

Despre proiect

Conform statisticilor, una din 2500 de persoane este afectată, la nivel mondial, de afecțiunea Charcot Marie Tooth, iar specialiștii români estimează că, în prezent, peste 7500 de persoane trăiesc cu această afecțiune în România, fără a beneficia de un diagnostic corect sau, în multe dintre cazuri, de un tratament medical corespunzător.

CMT este o maladie incurabilă, rară, genetică, o neuropatie periferică ereditară care se caracterizează prin atrofie musculară şi neuropatie senzitivă progresivă, localizate la nivelul extremității membrelor, care debutează în copilărie și care produce, printr-o evoluție cronică, lent progresivă, diverse grade de dizabilitate, de la cele mai ușoare, până la cele mai severe.

Timp de 6 luni, în perioada septembrie – octombrie 2021, Asociația Charcot Marie Tooth Romania se alătură eforturilor internaționale și dă startul unor campanii de informare privind importanța testării genetice și particularitățile acestei afecțiuni rare, în cadrul acestui proiect gândit să vină, în premieră, în sprijinul persoanelor care trăiesc cu CMT. Prin implementarea acestui proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România va pune bazele unui registru national al pacienților cu CMT din România și a unui ghid de informare care să influențeze în mod pozitiv calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu această afecțiune.