În stare de bine

Viața mea cu neurofibromatoză – Campanie de informare publică pe tema neurofibromatozei

Proiect derulat de Asociația Noi pentru Ei (NEI)

Proiectul își propune să crească nivelul de conștientizare în rândul populației tinere și adulte în legătură cu implicațiile bolilor genetice, prin intermediul campaniei publice de informare „Viata mea cu neurofibromatoza” – o boală genetică frecventă, dar adesea greșit diagnosticată și gestionată.

Durată: 5 ½ luni (octombrie 2020 – martie 2021)

Aria de desfășurare: urban

Localități: București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara, Oradea

Buget proiect: 187,840.00 lei; proiect finanțat în cadrul Apelului 2/2020

Domeniu: viață sănătoasă

Despre proiect 

Proiectul constă în implementarea unei campanii naționale de informare publică pe tema neurofibromatozei – o boală genetică frecventă, dar adesea greșit diagnosticată și gestionată. Campania are ca obiective identificarea pacienților din România care suferă de neurofibromatoză, informarea corectă a acestora, testarea genetică a persoanelor identificate și realizarea a două mese rotunde cu medici din echipa pluridisciplinară care gestionează un pacient cu neurofibromatoză.

De asemenea, campania are rolul de a descuraja stigmatizarea pacienților care trăiesc cu boli rare și va presupune realizarea unei anchete naționale pentru identificarea portretului pacientului cu neurofibromatoză și alte boli genetice, distribuirea unui clip de promovare, care să prezinte în termeni simpli și accesibili ce înseamnă viața cu neurofibromatoză, găzduirea unui webinar pentru educarea publicului cu privire la bolile genetice și organizarea evenimentului online „Săptămâna incluziunii – Viața mea cu neurofibromatoză” în apropierea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare (28 februarie), cu testimoniale și portrete ale pacienților. În plus, pe parcursul proiectului, 30 de pacienți identificați cu neurofibromatoză vor beneficia de acces la testare genetică gratuită și peste 20 de medici de diverse specialități (medici de familie, dermatologi, chirurgi, neurologi) vor fi contactați în vederea stabilirii unor parteneriate prin care pacienții cu suspiciune de boli genetice rare să fie orientați pe viitor către Asociația NEI.