Iuliana și oamenii aflați în situații limită de viață
Seria Portret de ONGist #înstaredebine
Iuliana Ghidu a ajuns în sectorul neguvernamental în 1996 și de atunci a rămas dedicată acestuia. Este de părere că fiecare dintre noi putem să acționăm ori de câte ori credem că este nevoie de intervenția noastră. Multe situații din jurul nostru ar putea să fie schimbate doar cu puțină bunăvoință.
Iuliana Ghidu, director executiv Asociația P.A.V.E.L.
- Cum ai ajuns să lucrezi în sectorul neguvernamental? A fost o întâmplare sau chiar îți doreai asta?
Lucrez în sectorul neguvernamental din februarie 1996. Lucrasem mai înainte ca angajat la stat și în această perioadă am tânjit foarte mult după posibilitatea de a mă manifesta autentic și cât mai creativ.
Îmi place să mă mișc în voie și în ritmul cel mai potrivit pentru mine (adică cât mai alert); îmi place să încerc variante diferite până găsesc soluția cea mai bună la problemele cu care mă confrunt. Îmi plac echipele multidisciplinare în care poți să ai la îndemână abilități multiple și să abordezi realitatea din perspective cât mai diferite, îmi plac oamenii spontani și creativi dar îmi place și micul meu spațiu personal, domeniul meu de interes și de responsabilitate. Toate acestea nu le-am găsit când eram angajat la stat dar le-am găsit cu prisosință în mediul ONG.
La începutul anilor ‘90 acest mediu era încă slab dezvoltat dar eu auzisem deja despre unele lucruri superbe pe care le făceau oamenii din unele asociații și fundații. Aveam chiar câteva cunoștințe și prieteni care lucrau în acest domeniu; îmi plăcea când îmi vorbeau despre munca lor așa că, de îndată ce am avut ocazia, am și sărit în căruța ONG, loc în care am rămas de 23 de ani, care se împlinesc chiar în aceste zile de februarie. Au fost ani cu multe provocări, am avut ocazia să lucrez în câteva ONG-uri de prestigiu, am avut posibiliatea să lucrez apropiat cu profesioniști excelenți din domeniul asistenței sociale și să pun umărul la dezvoltarea și consolidarea societății civile în România. Am avut un rol modest, desigur, de furnicuță, dar munca în ONG mi-a adus bucurii personale și profesionale foarte mari. Am învățat la modul cel mai propriu că totul poate să fie posibil, am avut experiențe absolut uluitoare în cadrul unor proiecte dedicate sprijinirii copiilor și familiilor și, cel mai important lucru, am putut să cunosc oameni devotați binelui, care mi-au marcat în modul cel mai profund viața.
- Care este cauza pentru care ai lupta până-n pânzele albe?
Orice cauză merită toată atenția și toată osteneala. Cei mai mulți ani i-am petrecut, așa cum am mai spus, în proiecte dedicate sprijinirii copiilor și familiilor aflate în situații de dificultate: boală, sărăcie, abandon sau toate acestea cumulate. Sunt însă și alte cauze care merită în egală măsură toată susținerea noastră: problemele legate de mediu, de cultură și de educație. Cred că trebuie acordată atenție sporită spațiului vital, locuințelor și așezărilor în care ne ducem viața, serviciilor de sănătate și de asistență socială, dezvoltării agriculturii, asigurarea alimentației sănătoase pentru toți oamenii, dezvoltarea unor programe dedicate prevenirii îmbolnăvirilor, depistării precoce a bolilor și asigurarea accesului egal la servicii de sănătate pentru toți oamenii. În fine, pentru oricare dintre aceste cauze merită să luptăm până în pânzele albe.
În ceea ce mă privește, consider că cele mai grele suferințe sunt acelea pe care oamenii le experimentează la nivel personal atunci când se confruntă cu situații de vid afectiv. Cea mai groaznică suferință este să nu primești iubire și poate, să nu poți să iubești. Sunt oameni alături de noi care îndură acest iad cu flacăra necruțătoare: copiii abandonați, copiii și persoanele victime ale abuzurilor și ale violenței domestice, victimele traficului de persoane, persoanele vârstnice, cărora familiile le întorc spatele sau ai căror copii le ignoră, pur și simplu și, desigur, oamenii care au anumite boli, anumite suferințe fizice și psihice în fața cărora cei mai mulți dintre noi nu știm cum să reacționăm și preferăm să ne întoarcem fața. Pentru orice om aflat în situație de vid afectiv aș lupta până în pânzele albe.
- Te implici în comunitatea în care trăiești, tu ca cetățean? Cum? Care ar fi sfatul tău pentru alte persoane care ar vrea să facă asta?
Lucrând de atâția ani în ONG-uri, pot să spun că în fiecare zi, minim două ore le dedic voluntariatului, ca și ceilalți colegi ai mei. Fie că facem voluntariat la locul de muncă, asumându-ne sarcini care nu sunt ale noastre, fie adoptând tot felul de cauze. În rest, mă simt tot timpul în priză. Fără să vreau să mă laud, dar în autobuz sunt prima care oferă locul unei persoane mai în vârstă, unei femei însărcinate sau unui copil. Uneori uit ce vârstă am eu însămi și mă trezesc că jignesc fără să vreau, oferind locul unor oameni de vârstă mea sau… chiar mai tineri. Dar cedez primului impuls de a ajuta, cu mare ușurință. Dacă cineva cade, sau își pierde cunoștința, sunt prima care sună la 112. Sunt multe situații în jurul nostru în care putem să intervenim pe loc și să rezolvăm imediat neajunsuri pe care mulți le suportă fără să își pună problema că dacă ar interveni în vreun fel ar putea să aducă o schimbare benefică. Iată, de pildă, ieri am stat la coadă la o bancă. Un domn de 75 de ani a stat în picioare în față angajatei timp de două ore. Omul avea 75 de ani și a cerut în repetate rânduri un scaun. Nu a primit și i s-a răspuns că așa se lucrează în banca lor. Așa e modelul. Soția domnului era și ea prezentă. Foarte palidă, cu probleme vădite de sănătate, stătea undeva pe un scăunel foarte departe de soțul ei. Frecvent, funcționara o chema ca să verifice diverse. Femeia venea politicoasă și apoi se ducea din nou , cuminte, la locul ei. Am plecat și i-am lăsat pe ambii soți tot în bancă încercând să rezolve unele probleme legate de conturi persoanle, transferuri etc. Pe mine acest mod de a trata oamenii m-a revoltat foarte mult și astăzi am să fac demersuri pentru ca ceva să se schimbe. Am să dau telefon la centrala lor, am să scriu un memoriu, am să incerc să iau atitudine în mediul online. Nu mi se pare că o astfel de modalitate de a trata omenii poate să fie tolerată.
În esență, cred că fiecare dintre noi putem să acționăm ori de câte ori credem că este nevoie de intervenția noastră. Sunt multe situații în jurul nostru care ar putea să fie schimbate doar cu puțină bunăvoință. E necesar să avem curajul, să ne pese, să luăm atitudine, să dăm exemplu, să facem ceva. În timp, frămantătura va dospi și cu siguranță că lumea în care trăim poate să devină un loc mult mai bun decât este acum. Ceea ce este spre binele nostru, al tuturor.
- Cum a fost experiența ta #înstaredebine? Ai lua-o de la capăt mâine, dacă ar fi cazul?
A fost o experiență excelentă, de creștere organizațională dar și personală. M-am văzut pusă în situații noi, atât eu, cât și echipa cu care lucrez. A trebuit să facem lucruri pe care nu le-am mai făcut până acum, așa cum a fost campania de o lună de zile, din magazinul Kaufland Colentina, care ne-a adus multe satisfacții. Întâlnirea cu oamenii din comunitatea locală a fost ea însăși plină de satisfacții. Deși știam că este o comunintate cu oameni nu tocmai bogați, am fost plăcut impresionată de dărnicia dumnealor, de interesul pe care îl aveau pentru susținerea copiilor internați în imediată lor apropiere, la IOB și la ICF. Nu în ultimul rând, m-au impresionat mesajele pe care le-au adresat copiilor bolnavi și părinților însoțitori. Am creat un caiet special pentru aceste mesaje și el s-a umplut destul de repede cu desene și cu texte foarte frumoase de îmbărbătare. Multe persoane vârstnice și mulți copii au vrut să scrie în caietul cu mesaje și să doneze obiecte sau bani. Unele persoane ne vedeau doar după ce ieșeau cu produsele cumpărate și se întorceau în magazin, mai stăteau o dată la coadă doar că să cumpere un obiect special pentru noi. De multe ori vedeam cum copiii își trag părinții de haine și spun “Haide să dăruim și noi ceva pentru copiii bolnavi!”. Asta mi s-a părut foarte înduioșător și aducător de speranța că o lume mai bună se pregătește să vină. Într-o duminică, o doamna de aproape 90 de ani, venită la cumpărături, s-a oprit îndelung la standul nostru și când a înțeles de ce suntem acolo a început să spună rugăciuni pentru noi și pentru copiii bolnavi și să ne binecuvânteze. Tocmai se întorsese de la Ierusalim, unde fusese pentru a treia oară. Se simțea atinsă de divinitate și ne încuraja să continuăm să ajutăm oamenii. Într-un fel, prin această campanie, am redus distanțele și am adus problemele copiilor bolnavi în mijlocul comunității iar această s-a mobilizat și a intervenit pentru a dărui și pentru a alina. Cred că asta este esențial pentru a fi #înstaredebine.
- Cum te relaxezi la sfârșitul unei zile obositoare?
Sunt un om simplu, cu bucurii simple, ușor de obținut. Mă relaxează foarte mult să merg pe jos. Din păcate, în București nu prea mai avem trotuare iar în parcuri, seara, când plec eu de la serviciu, e cam periculos să merg. Chiar și așa, dacă reușesc să merg pe jos minim două ore, în fiecare seară, pentru mine este o metodă excelentă de a mă relaxa. În rest, sunt mare consumatoare de artă. Cumulez mii de ore de audiții muzicale. Uneori stau toată noaptea și ascult muzică. Efectiv, caut poziții comode și ascult. Nu pot să fac curat sau mâncare și să nu ascult muzică. Eu mă izolez de restul lumii, îmi caut cele mai comode poziții și ascult. Am perioade și perioade. Uneori ascult doar muzică clasică, alteori doar jazz, alteori doar opera. Am un puternic impuls de a mă întoarce către începuturi și de aceea ascult cu multă plăcere muzică tribală, muzică simplă, muzică creată de șamani, muzică orientală. Îmi plac mult vocile omenești și sunt mereu în căutarea unor voci cât mai inedite. Nu în ultimul rând, îmi place muzica veche populară, muzica lăutarilor de altă dată, sentimentele omenești exprimate în mod autentic și nedisimulat. Chiar acum, când scriu, îmi vin în minte versurile unui cântec reluat de mulți interpreți, cântat ades de bătrânii din orașul meu natal: “Pe vale, țațo, pe vale, / A făcut mazărea floare! / Și fasolea pastaioare / Hai, țațo, s-o harăcim, / Cu haraci de trandafiri! / Și noi doi să ne iubim!”
De asemenea, sunt mare iubitoare de filme. Cum văd câte unul care îmi place, îl trimit la toți prietenii și la toți cunoscuții. Îmi place să împart cu alții micile mele bucurii. De când cu filmele online, am văzut sute și sute de filme. Unele excepționale. După umilă mea părere, chiar capodopere.
Când e vreme bună, ador să merg la Muzeul Dimitrie Gusti. Un loc minunat. De asemenea, ori de cât ori am ocazia, caut să petrec cât mai mult timp în natură: pe munte, pe lângă țărmurile apelor și, mai ales, prin păduri. Am crescut într-un mic orășel cu multe biserici și cu multe păduri de foioase și, într-un fel, acasă, pentru mine înseamnă la biserică și în pădure.
Regret doar un sigur lucru, că nu mai am când să citesc așa cum mi-aș dori. Stau multe ore cu ochii în calculator, zi de zi și seara, când ajung acasă, nu mai pot să citesc. Lectura a fost una din marile mele bucurii din tinerețe. Mai cu seama în anii de dictatură. Poate voi ajunge să folosesc cărți audio dar nu e același lucru cu cititul. Aceasta e o bucurie pe care o am din ce în ce mai puțin. La sfârșitul unei zile obositoare, o lectură interesantă poate fi cel mai bun leac împotriva neajunsurilor zilei.
- Cum se împacă viața de ONGist cu cea personală?
Având șansa să fac ceea ce îmi place, nu prea fac diferența între viață de ONGist și cea personală. În fine, toți cei care lucrăm direct cu oamenii aflați în suferință ne confruntăm la un moment dat cu situații de stres profesional sau chiar cu burnout. Am avut și eu momentele mele foarte grele când sufeream pentru că nu puteam să ajut mai mult și când eram supărată pe toată lumea că este prea indiferentă. Și acum stau uneori și mă mir cum așteptăm cu toții desfunzirea, ca să aduc aminte de un vers al Anei Blandiana. Uneori chiar îmi vine să cred că suntem un popor vegetal și asta mă doare mult. Cum e posibil să așteptăm ca să ne imbolnavim noi înșine sau cineva drag nouă ca să vedem jalea din sistemul de sănătate?! De ce oare ne chinuim să ne facem case frumoase și elegante, pline cu tot confortul pentru ca să ajungem, în situații de viață și de moarte, față în față cu o realitate pe care am ingnorat-o ani și ani. Nu ar fi mai bine dacă ne-am informa mai înainte și dacă ne-am implica în acțiuni care să ducă cu adevărat la schimbare? De ce să așteptăm să murim în chinuri pentru că nu avem acces la paliație, sau să mergem într-un spital considerat centru de excelență, poate, și acolo să dăm nas în nas nu cu medici, nu cu asistente ci cu niște persoane dezumanizate?!
Din păcate, în viața personală dar și în cea profesională m-am lovit deseori de aceleași probleme care încă rămân fără soluție. Oamenii aflați în situații de viață de limită sunt pentru mine o categorie cu care mă simt solidară iar dorința de a-i ajută este pentru mine o opțiune de viață personală și profesională.
- Practici voluntariatul? Unde, cum și de ce?
Așa cum am mai spus, lucrând în ONG-uri, voluntariatul este o constantă în viață mea și a colegilor mei. Zi de zi, îndeplinim sarcini care nu sunt ale noastre dar pe care ni le autoasumăm. Zi de zi facem multe lucruri suplimentare. Este uluitor cât de mult bine poți să faci uneori doar cu un simplu telefon sau cu un simplu SMS. O intervenție, o mică rugăminte, o vorbă doar, poate să mobilizeze forțe care altfel ar rămâne latente. Dar dacă există o cauza bună, pe care o faci cunoscută, întodeauna se găsesc și resurse. În rest, așa cum am mai spus, mă implic spontan în tot felul de acțiuni sau, îmi asum responsabilități pe care caut să le duc cât mai mult timp.
Sunt două tipuri de activități la care nu am participat niciodată și îmi propun că pe viitor să mă implic: plantarea copacilor pentru reîmpăduriri și construirea de locuinte pentru oamenii săraci. De asemenea, mi-ar plăcea foarte mult ca o dată pe lună să gătesc pentru oamenii săraci. Am auzit despre niște inițiative minunate și sper ca în viitor să mă pot alătura.
- Care e ideea genială de proiect pe care nu ai reușit să o implementezi încă?
Când, în urmă cu 21 de ani, tatăl meu a murit din cauza unui cancer galopant, mi-am dorit foarte mult să ajut oamenii cu acest diagnostic. Dorința mi s-a îndeplinit în scurtă vreme. Grija pentru acestă categorie de pacienți este o constantă în viață mea. Știu prin ce am trecut cu tatăl meu și ce inseamnă cancerul, câtă durere lasă în urmă și ce speranțe, ce planuri frumoase și ce bucurii anulează într-o singură clipă. E mare jale în oncologie. Dar e mare jale și în ceea ce privește alți oameni aflați în suferință.
Oarecum, cancerul, cu toată grozăvia lui necruțătoare, am ajuns cu timpul să-l văd ca fiind mult mai prietenos față de suferința cauzată de un AVC. Și aici mi-a fost dat să mă confrunt tot în viață personală. În 2012, mama mea a avut un AVC. Am ajuns cu ea la Spitalul Județean Prahova. Renumit pentru starea lui deplorabilă. Bătălia cu boala s-a dat până în 2014 când, în final, la Spitalul Bgadasar Arseni, un alt loc al groazei, mama mea a plecat pe ultimul drum. Alături de ea am petrecut multe zile de spitalizări în mai multe clinici, am stat multe ore la UPU, cu inima cât un purice, am chemat salvarea chiar și de două ori în aceeași zi, am vegheat nopți la rând cu lumânarea aprinsă, in prezența îngerului morții, am făcut din casa în care locuiam un loc de pelerinaj în care veneau rând pe rând medici, asistente medicale și alți profesioniști. Efortul a fost mare, calitatea vieții extrem de proastă, atât pentru ea cât și pentru mine; în final a intervenit decesul, după ce am băut ultima cupă cu amar la așa zisul centru de excelență de la Spitalul Bagdasar Arseni, unde am petrecut ultimele zece zile și cele mai sinistre.
Ideea genială de proiect mi-a venit în acele zile în care participam la suferința mamei mele. Despre AVC se cunoaște foarte puțin, la nivelul omului de rând. Sunt însă o serie de măsuri care pot fi luate preventiv; de asemenea, sunt persoane predispuse la această suferință iar ele pot fi ajutate și îndrumate astfel încât să o evite. Totodată, după ce necazul s-a produs, intervenția medicală în cel mai scurt timp posibil poate fi salvatoare, cu condiția să găsești profesioniști capabili și bineintenționați. Nu în ultimul rând, se pune problema suportului acordat pacientului și familiei pe termen lung, printr-un complex de servicii socio-psiho-medicale. Îngrijirea pacientului poate să fie foarte anevoiaosă. În opinia mea, cel mai bine este ca el să rămână în familie și să primească servicii la domiciliu. În momentul de față aceste servicii nu există. Așa zisele centre de recuperare pe care le-am văzut sunt niște adevărate glume proaste; îngrijirea la domiciliu decontată prin Casa de Sănătate este și ea o parodie jalnică.
Să nu uităm că de multe ori pacienții rămân pe mâna unor rude care nu îi vor și care aleg să-i abondoneze prin spitale sau care pur și simplu îi iau acasă dar îi tratează ca pe niște animale. Nimeni nu se interesează de soarta lor.
Visez să creez o asociație EVA (Există Viață după AVC) care să se ocupe de toate aceste probleme. Proiectul cel mai important îl reprezintă prevenția, intervenția de urgență, sprijinul constând în servicii pentru pacienți și pentru aparținători și, nu în ultimul rând, o schimbare la nivel legislativ, care să impună ca, atunci când un pacient este diagnosticat cu AVC, din partea autorităților să fie delegată o persoană care să se asigure că pacientul primește cea mai bună îngrijire în familia sa. Vă dați seama ce ar însemna ca acum, în timp ce cititm aceste rânduri, să facem un AVC? Să presupunem că scăpăm cu viață! Ce se întâmplă cu noi dacă nu mai putem să vorbim, dacă nu mai putem să mâncăm singuri, să ne spălăm sau să ne ducem până la baie? Ce se întâmplă dacă pe fondul AVC apar și alte suferințe: Parkinson, Epilepsie, Alzheimer? Grețuri?! Poți să ai mereu impresia că totul se învârtește și să ai niște grețuri atât de cumplite încât nici măcar apă să nu poți să bei. Și dacă bei o guriță, după aceea să o vomiți. Poți să rămâi pur și simplu cu ochii și cu gură deschise, imobil și fără nici o expresie. Cum e să trăiești așa? Nu mai poți să alegi nimic și totul poate să survină fără nici o veste. Așa, cât ai bate din palme. Asta ca să nu mai vorbesc despre escare și multe alte suferințe asociate.
Ideea genială de proiect pe care nu am reușit încă să o implementez este aceasta: EVA – ajutor pentru pacienții cu AVC și pentru familiile acestora.
- Care ar fi trei tag-uri despre ține? (3 cuvinte care te descriu)
#Bine, #repede și #LaTimp.
Multe lucruri bune ajung să nu fie bune pentru că ele nu se întâmplă în acești parametrii: bine, repede și la timp. Cancerul la copii este curabil în proporție foarte mare cu condiția ca pacientul să fie diagnosticat în faza de debut a bolii și să primească urgent tratamentul corect. În realitate, multe cazuri ajung la oncologul pediatru doar în fazele tardive ale bolii, când suferința este foarte avansată, tratamentul mult mai invaziv iar consecințele bolii și ale tratamentului mult mai grele. Desigur că în aceste situații, de multe ori lupta cu boală este pierdută. Același lucru se întâmplă și în cazul pacienților adulți care au cancer sau alte boli grave. Târziu, prea tarziu se ajunge la doctor. Târziu, prea târziu învățăm să luăm deciziile corecte în viață. Târziu, prea târziu înțelegem că trebuie să nu lăsăm lucrurile la voia întâmplării, să nu așteptăm desfrunzirea ca niște vegetale neputincioase ci să acționăm bine, repede și la timp. Chiar în avans dacă se poate pentru că noi oamenii avem și această capacitate a gândirii anticipative sau a predicției. De ce să așteptăm că mai întâi să se producă răul când putem să-l anticipăm? Să acționăm uniți unii cu alții. Până la urmă, puterea este la noi, viață este a noastră și nu putem să delegăm puterea cu privire la destinul nostru altor persoane. Noi înșine trebuie să ținem bine frâiele și să acționăm hotărât, asa cum am mai spus: bine, repede si la timp!
Seria Portret de ONGist #înstaredebine este realizată în cadrul programului „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Proiectul „O Comunitate Sănătoasă, Un Viitor Sănătos!” a fost derulat de Asociația P.A.V.E.L. în perioada septembrie 2018 – februarie 2019.